전국장애인부모연대가 2일 청와대 앞에서 결의대회를 열고 '발달장애인 국가책임제' 도입을 촉구했다. 이들은 발달장애인 가족 209명의 집단 삭발로 정부를 압박했다.

새로운 세상에 대한 열망으로 모두가 촛불을 들었을 때 우리도 그 속에 있었다. 새 대통령이 당선되어 기뻐할 때 우리도 그 속에 있었다. 그리고 매일 같이 기다렸다. 사랑하는 내 아이와 세상을 포기하지 않고 잘 버티게 해달라고. 하지만, 우리는 또 세상에서 제일 뒤로 밀려난 것도 모르고 자꾸만 길어지는 줄의 끝에 서 있어야 했다.

우리는 뜨겁게 다시 일어서려고 머리카락을 잘라낸다. 우리 발밑에 떨어지는 머리카락을 우리는 아쉬워 돌아보지 않겠다. 우리의 머리카락이 다시 자라나듯 우리의 희망도 다시 자라나고 우리의 삶의 끈이 다시 이어지기를 소망하기에 우리는 기쁘다. (삭발투쟁 결의문 中)

전국의 발달장애인과 그 가족들 209명이 청와대 앞에서 집단 삭발을 감행했다. 발달장애인의 생존권 보장을 위해 2014년 발달장애인법이 제정되었지만, 정부가 충분한 예산을 반영하지 않아 법이 효력을 잃은데 항의하고, ‘발달장애인 국가책임제’ 선포를 요구하기 위해서다.

2일 청와대 앞에서 전국장애인부모연대(아래 부모연대) 주최로 열린 ‘발달장애인 국가책임제 도입 촉구 결의대회’에는 발달장애인과 그 가족 3000여 명이 참여했다. 부모연대는 이날 결의대회를 시작으로 청와대 앞에서 1박 2일 농성 투쟁에 돌입한다고 밝혔다.

문재인 대통령은 후보시절, 부모연대와 매니페스토 협약을 맺고, 발달장애인과 그 가족을 지원하겠다고 약속했다. 하지만 2018년 복지부 예산안에 발달장애인지원 예산은 고작 85억 원이었다. 발달장애인법의 실효적 이행을 위해서는 매년 최소한 427억이 필요하다는 점을 따져봤을 때, 부족한 수치다. 심지어 박근혜 정부 때 수립했던 예산인 90억 원 보다 삭감됐다. 문 대통령이 약속했던 발달장애인 낮 시간활동지원 대책 마련, 장애인가족지원 확대 등과 관련한 예산은 반영되지도 않았다.

이에 부모연대는 지난 3월 20일 청와대 분수대 앞에서 기자회견을 열고 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구했고, 3월 27일부터는 같은 내용으로 청와대 국민청원을 시작하기도 했다.그러나 부모연대는 그 이후로도 청와대로부터 아무런 대답이 없었다며, 삭발 투쟁과 농성을 통해 다시 한 번 발달장애인 가족들의 염원을 청와대에 전달하기로 했다.

한 발달장애인 부모가 삭발을 앞두고 눈물을 흘리고 있다.

윤종술 부모연대 회장은 “정부에서 치매환자 국가책임제를 발표하고 작년부터 치매지원센터가 전국 보건소에 설치되었다. 치매 치료비 모두를 국가 책임지는 형태로 전환된 것”이라며 “발달장애인 문제도 더 이상 가족의 책무로만 둘 수 없다. 문재인 정부는 우리 가족들에게 발달장애인도 국가가 책임지겠다고 선언해야 한다”고 강조했다.

윤 회장은 또 “낮 시간에 다양한 활동을 할 수 있도록 주간활동서비스가 필요하며, 현장 중심의 직업훈련 서비스와 주거지원이 필요하다. 그리고 부양의무제에 묶여 소득보장을 받지 못하는 시스템을 깨고 소득지원이 이뤄져야 한다”면서 “이 네가지만 완벽하게 주어지면 우리는 내일 죽어도 여한이 없을 것”이라고 밝혔다.

국회 앞에서 선거연령 하향을 주장하며 농성을 벌이고 있는 청소년 활동가도 연대 발언에 나섰다. 주리 촛불청소년인권연대 활동가는 “우리가 농성을 시작하면서 삭발을 했는데, 어떤 사람들은 우리가 어른들에 의해 선동당해 삭발했다, 돈을 얼마를 받고 삭발했냐는 등의 막말을 했다. 청소년은 세금도 안내고, 무상급식이나 먹으면서 부양 받는 사람이라며 권리를 인정하지 않는 태도”라며 “장애인운동과 청소년운동 모두 이렇게 사람의 가치를 효율성으로만 판단하는 사회 구조를 바꾸기 위한 운동”이라고 강조했다.

그는 “이 사회는 시민의 자격을 합리적이고 독립적이고 성숙하다고 인정된 사람에게만 부여한다. 그러나 남성, 비청소년, 비장애인조차 늘 합리적이거나 독립적이고 성숙한 것은 아니다”라며 “우리는 모두 타인에게 의지하되 독립적일 수 있고, 관계 속에서 살아가되 존중받을 수 있는 시민이다. 이렇게 시민의 정의를 바꾸어내는 운동을 위해 함께 싸우자”라고 목소리를 높였다.

부모연대는 이날 결의대회을 통해 발달장애인 국가책임제를 위한 △가칭 ‘발달장애인 지원 국가책임제 실현 민관협의체’ 구성 △국가 수준의 발달장애인지원종합계획 수립을 요구하는 한편, △발달장애인 주간활동서비스 제도화 및 주간활동지원 예산 910억원 증액 △발달장애인 일자리 창출 위한 직업재활지원 사업 확대 △장애인가족지원체계 구축 △발달장애인 자조단체 운영 활성화 등을 청와대에 촉구했다.

한편, 4월 2일은 세계 자폐인의 날로, 전세계적으로 자폐성장애인과 가족에 대한 관심과 이해를 상징하는 파란불을 밝히는 퍼포먼스가 진행된다. 이에 이날 결의대회 참가자들도 같은 장소에서 오후 7시부터 ‘발달장애인 국가책임제 도입 촉구 문화제’를 열고, 파란불을 밝히는 점등식을 이어간다는 계획이다.