안녕하십니까. 문재인 대통령님.
4월 20일 ‘장애인차별철폐의 날’에 만남을 요청합니다.
저희를 만나 ‘대통령’으로서 한 약속을 지켜주십시오.

대통령님.
4월 20일은 정부가 지정한 ‘장애인의 날’입니다. 그러나 ‘장애인의 날’이 지정된 지 무려 38년의 세월이 흘렀음에도 불구하고, 한국 사회에서 살아가는 수많은 장애인은 여전히 시혜와 동정, 그리고 혐오의 대상으로 남아 있을 뿐입니다. 이 나라는 여전히 장애인들의 지역사회에의 완전한 통합 및 참여를 제한·배제·분리·거부하면서 장애인을 차별하고 있습니다. 우리는 이러한 차별에 저항하기 위하여, 4월 20일을 16년째 ‘장애인차별철폐의 날’이라 바꿔 부르며 기념하고 있습니다.

대통령님께서는 대통령 후보로서 선거 운동을 하고 계셨던 작년 이 시기에 이렇게 말씀하셨습니다. “문재인 정부의 장애인 정책 최종 목표는 ‘장애인의 완전한 통합과 참여’입니다. 장애인과 비장애인의 구분이 사라지는 그 날을 위해 제가 언제나 함께하겠습니다.”

이제 일 년이 지나, 다시 4월 20일이 다가옵니다. 그동안 대통령님께서는, 그리고 새 정부는 많은 것들을 바꾸기 위해 노력해 온 것으로 알고 있습니다. 그러나 장애인 입장에서 볼 때에는 아직도 갈 길이 멀어 보입니다. 여전히 수많은 장애인들이 차별과 빈곤 속에서 고통받고 있기 때문입니다. 그들은 지금도 좁은 방구석에 갇혀 가족의 부담으로, 수용시설에 처박혀서 사회로부터 격리된 채 겨우 생명만을 이어나가고 있기 때문에, 아니 그 존재감도 없이 죽어가고 있기 때문입니다.

이러한 상황이 지속하고 있는 만큼 저희는 대통령님을 직접 만나 다시 한번 ‘장애인의 완전한 사회통합과 참여’에 대한 이행의 약속을 듣고, 저희의 현실을 말씀드리고 싶습니다.

문재인 대통령 ⓒ청와대 효자동 사진관

- 1842일의 농성 끝에 만들어진 민관협의체, 그러나 ‘예산확대’에서 가로막혀

저희는 18대 대통령 선거 전인 2012년 8월 21일, 장애등급제·부양의무제 폐지와 장애인거주시설 폐지를 요구하며 광화문역 지하차도에서 농성을 시작했습니다. 그리고 그 후로 1,842일 동안이나 저희의 절박한 외침은 이어졌습니다. 그러나 박근혜 정부는 저희의 외침을 임기 내내 묵살했습니다. ‘비정상의 정상화’라는 그럴싸한 표현은 무서운 권력의 칼날이 되어 장애인과 가난한 사람들이 누리던 최소한의 권리마저 빼앗아가기 시작했습니다. ‘비정상의 정상화’는 “나태한 수급자들을 매섭게 관리해야 한다”는 말로, “세금이 ‘꽁돈’이냐!”는 질책과 모욕으로 이어지기도 했습니다.

그 정권을 촛불의 힘으로 물리치고서, 저희에게도 다시 희망의 바람이 불어왔습니다. 박능후 보건복지부 장관께서는 5년 넘게 농성하고 있던 광화문역 지하차도 농성장에 방문하여 이렇게 말씀하셨지요. “문재인 정부의 목표는 장애인의 완전한 통합과 참여입니다. 장애등급제를 폐지하겠습니다. 부양의무자 기준을 대통령님의 약속대로 폐지하고 탈시설 정책을 추진하겠습니다.”

저희에게도 희망이 보이는 듯했습니다. 그래서 우리는 그 자리에서 당장 장애인의 완전한 사회 통합과 참여를 위한 정책들을 함께 논의하는 민관협의체 구성을 약속받고 길고 길었던 농성을 중단했습니다.

이후 실현된 이 협의체들을 통해 우리는 지난 정부와는 다르게 공무원분들과 많은 이야기를 나눌 수 있게 되었습니다. 이로써 지난 정권 동안 받은 상처들을 많이 위로받고 있는 것도 사실입니다. 그러나 이 협의체는 위로만을 위해 만들어진 자리가 아닙니다. 저희는 협의체를 통해 위로를 넘어서 내 삶이, 장애인들과 가난한 사람들의 삶이 실질적으로 변화될 수 있길 기대했습니다. 중증장애인들도 차별과 억압 없이 지역사회에서 함께 살아갈 기반이 이 협의체를 통해 마련될 수 있으리라 믿었습니다.

이러한 목표를 실질적으로 달성하기 위해서는 반드시 예산이 확대되어야만 한다고 생각했기에, 협의체에 참여한 공무원분들께 예산 확대를 적극적으로 요청했습니다.

그런데 협의체에 참석한 분들은 예산 확대를 요구하면 항상 ‘그것은 우리가 결정하기 힘들다’는 대답만을 반복적으로 내놓을 뿐이었습니다. “우리가 이 자리에서 예산 증액을 상세히 논의할 수도 없을뿐더러, 기획재정부로 확대된 예산안을 제출한다 하더라도 모두 거부당한다”는 것이지요. 그러나 예산 확대 없이는 정부가 한 약속이 지켜질 수 없으며, 민관 협의체의 논의 역시 예산 확대라는 전제 없이는 사실상 큰 의미를 가질 수 없습니다. 그런데도 협의체에 참석한 공무원들은 위와 같은 대답만을 내놓고 있어서, 저희로서는 참 당황스럽지 않을 수 없습니다.

대통령님께서는 장애인에 대한 공약 1호로 장애등급제 폐지를 제시하셨고, 이에 따라 복지부는 “2019년 7월까지 장애등급제를 폐지한다”고 발표했습니다. 언론에도 장애등급제가 곧 폐지될 것처럼 대대적으로 보도되기도 했지요. 그러나 장애등급제 폐지 후엔 예산 확대가 필수적입니다. 그런데 이에 대한 예산은 내년도 예산안에 제대로 반영되지도 않았습니다.

또한 장애등급제 폐지에서 매우 중요한 기준이라 할 수 있는 ‘노동과 소득 기준’에 대해서는 2022년이 되어서야 결정하겠다고 발표했습니다. 대통령님, 2022년이라니요. 대통령님의 지지율이 70%를 오가는 이 시점에도 관심 가지고 결정하지 못하는데, 임기가 다 끝나가고 새로운 정권을 준비해야 하는 그 시점에 예산이 동반되는 결정을 어떻게 할 수 있겠습니까.

협의체 논의를 거듭할수록, 긴 시간 동안 장애등급제 폐지(廢止)를 요구했던 저희의 외침이 ‘예산이 부족하다’는 공무원들의 완고한 입장들 속에서 쓰다 버린 종이 신세처럼 폐지(廢紙)가 되어버린 듯한 느낌을 종종 받곤 합니다.

혹시 지금 대통령님께선 ‘공무원들의 입장에서 바라본’ 이 사안들에 대한 의견과 평가들만 보고 받고 계신 것은 아닌지 많이 우려스럽습니다. 그래서 꼭 만나서 우리의 절박한 현실에 대하여 말씀드리고 싶습니다.

- 자본주의 사회에서 ‘기생적 소비계층’으로 치부되는 중증장애인
최저임금 적용 제외 조항 삭제하고, 국가가 ‘공공일자리 1만 개’ 보장해야

아울러 대통령님께서 원하시는 ‘장애인의 완전한 통합과 참여’를 위해서는 중증장애인들의 노동권 보장이 필수적으로 요청됩니다.

인간이 인간답게 살아가기 위해선 노동권을 온전히 보장받아야 합니다. 제대로 된 노동권 보장 없이는 최소한의 인간다운 삶은 고사하고, 가장 기본적인 생존권조차 위협받을 수 있기 때문입니다. 대통령님께서 국민들의 일자리 및 노동 관련 문제에 큰 관심을 기울이고 계신 것도 아마 그러한 이유일 것입니다.

그러나 한국 중증 장애인들의 노동권은 매우 심각할 정도로 위협받고 있습니다. 한국은 심지어 UN장애인권리협약에서 권고한 사항을 전혀 이행하고 있지 않기도 합니다. 특히 최저임금적용제외 조항(최저임금법 제7조)은 “정신장애나 신체장애로 근로 능력이 현저히 낮은 자”, 즉 중증장애인들에겐 최저임금을 적용하지 않아도 된다고 명시하고 있습니다. 그렇게 수많은 중증장애인들이 도무지 제대로 된 삶을 꾸릴 수 없는 5만 원~20만 원 정도의 임금을 받으며 노동하고 있습니다.

대통령님,
최저임금적용제외 조항에 명시된 ‘근로 능력’이란 누구의 기준에 맞추어 평가되는 것입니까. 그것은 ‘비장애인’의 기준, 더 정확히는 더 많은 이윤을 만들어내기 위해 최적화된 ‘효율적인’ 노동 능력만을 수용하는 자본의 입장에서 정해진 일방적 기준 아닙니까? 그러나 중증장애인들의 노동은 자본에 효율적으로 이윤을 가져다줄 수는 없을지언정, 분명히 다양한 가치들을 생산해 냅니다. 그 신성한 가치들이 단지 돈이 안 된다는 이유만으로, ‘현저히 낮은 근로 능력’의 하찮은 결과물로서 치부되어 버릴 수 있습니까?

현재의 조건 속에서 중증장애인들은 노동 현장에서 결코 살아남을 수 없습니다. 그리고 이 나라는 이 상황을 타개하기 위하여 중증장애인들의 노동권을 보장해 주려는 노력 대신, 그들을 단순히 ‘비경제활동인구’로 치부해 왔습니다. 누군가가 18세 이상 성인이 되어서도 비경제활동인구로 분류된다는 것은 이 자본주의 체제에서 무엇을 의미합니까. 그것은 바로 그가 누군가에게 철저히 의존해야만 살아갈 수 있는 존재라는 것을, 결코 자립적인 인간으로 살아갈 수 없는 ‘기생적 소비계층’일 뿐이라는 것을 공식적으로 규정해 주는 것은 아닌지요. 그러한 현실이 장애인을 더더욱 시혜와 동정의 대상으로 몰아간다는 것은 더 말할 필요도 없습니다.

대통령님께서 말씀하신 ‘장애인의 지역사회 완전한 통합과 참여’는 이러한 차원에서 바로 노동 현장에서 실현되어야 합니다. 그래서 지난겨울 우리는 한국장애인고용공단에서 85일간 농성을 이어갔던 것입니다. △중증장애인 공공일자리 1만 개 △중증장애인 최저임금적용제외조항 삭제 △한국장애인고용공단 개혁을 외치면서 말입니다.

그리고 이로써 고용노동부와 함께 민관협의체TF를 꾸려서 논의를 시작하게 되었습니다. 그런데 여전히 저희에게는 걱정이 남습니다. 중증장애인 노동권 관련 TF가 꾸려진다 한들, 장애등급제 민관협의체에서와 마찬가지로 예산 확대 문제가 발목을 잡을 것 같기 때문입니다. 위 사안들이 제대로 해결되기 위해서는 예산이 적절한 수준으로 투입되어야 하는데, 또 공무원분들께서 이런저런 이유를 대가며 예산 확대를 불가능한 것으로 치부해 버리고 있기 때문입니다.

그러나 대통령님께서 저희를 만나서 저희의 외침에 직접 힘을 실어준다면, 상황은 훨씬 더 호전될 것입니다. 노동권을 제대로 보장받지 못하여 고통 받고 있는 중증장애인들에게 대통령님의 그러한 행보는 매우 큰 희망을 안겨다 줄 것입니다.

박경석 전국장애인차별철폐연대 상임공동대표

- 휠체어 탄 장애인, 평창경기장까지 갈 수 있는 교통수단 없어 ‘구걸해서’ 겨우 도착

나아가 ‘장애인의 완전한 통합과 참여’를 위해서는 장애인들의 이동권이 온전히 보장되어야만 합니다.

대통령님,
지난 2001년, 장애인들은 단지 지하철과 버스를 이용하고 싶어서 지하철 선로를 내려갔고, 버스를 점거했습니다. 그리고 그 결과 2005년에 「교통약자이동편의증진법」이 제정되었습니다. 그 법의 제3조(이동권)에는 “교통약자는 인간으로서의 존엄과 가치 및 행복을 추구할 권리를 보장받기 위하여 교통약자가 아닌 사람들이 이용하는 모든 교통수단, 여객시설 및 도로를 차별 없이 안전하고 편리하게 이용하여 이동할 수 있는 권리를 가진다”는 ‘권리’가 명시되어 있습니다. 그런데 2018년 현재에도 장애인들은 ‘모든’ 교통수단을 온전히 이용할 수 없습니다.

이번 2018 평창동계패럴림픽을 통하여 한국에서 30년 만에 패럴림픽이 개최되었습니다. 평창이 평화로 연결되어서 너무나 기뻤습니다. 4월 27일 판문점에서 김정은 위원장을 만나게 되어서 더욱 기쁩니다. 만남을 통해 좋은 결과를 만들어 한반도에서 비핵화를 이루고 전쟁의 위협이 사라지는 평화가 올 수 있기를 간절히 바랍니다.

그런데 말입니다. 평창과 평화는 평등으로도 연결되어야 합니다. 2018 평창동계패럴림픽은 한순간 체육행사가 아니라 장애인이 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 권리로 연결되어야 진정한 의미를 가질 수 있다고 생각합니다. 그러나 한국의 장애인들은 그들이 속해 있는 한국 사회에서 ‘이동조차 제대로 할 수 없는 탓’에 평창동계패럴림픽에도 적극적으로 참여할 수 없었습니다.

이번 패럴림픽에서 휠체어 탄 장애인들은 평창에 가기 위해 KTX를 이용할 수는 있었습니다. 그러나 그들이 비싼 돈을 주고 KTX‘만’을 탄 것은 시외버스나 고속버스를 이용할 수 없었기 때문입니다. 심지어 강릉에서 패럴림픽이 열리는 평창 경기장까지 중증장애인이 이동할 수 있는 교통수단은 전혀 없었습니다. 전국에서 임시로 가져온 저상버스, 특별교통수단조차도 패럴림픽 선수들만을 중심으로 운영되고 있어서, 패럴림픽을 관람하러 간 우리들은 교통수단을 구걸해서야 겨우 평창으로 이동할 수 있었습니다.

그리고 패럴림픽이 끝난 후 저상버스와 특별교통수단은 다시 본래 지역으로 돌아갔으니, 이제 우리는 더 이상 강원도에, 평창에 갈 수가 없게 되었습니다. 세계인들의 이목이 집중된 ‘세계 장애인의 축제’, 패럴림픽에서조차 장애인들이 이동권을 제대로 보장받지 못했는데, 패럴림픽이 끝난 일상 속에서의 장애인들의 삶은 오죽하겠습니까.

대통령님, 장애인 이동권을 권리로 보장한다고 법에 명시한 지가 벌써 13년이 지났습니다. 이 정도면 충분히 오래 기다린 것 아닙니까? 중증장애인들은 그저 비장애인들과 마찬가지로 자유롭게 이동하기 위하여, 도대체 언제까지 더 기다려야만 합니까?

- 기획재정부 핑계 대며 공회전하는 민관협의체… ‘대통령의 약속 지켜달라’

대통령님,
우리는 과거에 1,842일간 장애등급제·부양의무제·장애인수용시설 폐지를 위하여 광화문 지하차도에서 농성했습니다.

우리는 과거에 85일간 중증장애인 노동권 보장을 위한 농성을 했습니다.

그러나 공무원들은 아직도 기획재정부 핑계를 대가며 예산 부족만을 이야기합니다.

그래서 저희는 2018년 3월 26일부터 청와대 입구 종로장애인복지관 앞에 천막을 치고 문재인 대통령님과의 만남을 요청하며 농성하고 있습니다. 16년 전, 3월 26일, 최옥란이라는 분이 장애 여성으로서 겪어내야 했던 고단한 삶과 가난을 견디지 못하고 자살했습니다. 우리는 그녀의 죽음을 추모하며, 그녀를 죽음으로 내몬 법과 제도에 분노하며, 매년 이날을 기리고 있습니다. 그리고 지금 이 시점에 그분의 죽음을 잘 애도하는 것이 대통령님의 약속인 ‘장애인의 완전한 사회통합과 참여’, ‘장애인과 가난한 이들의 삶의 개선’을 실질적으로 대통령님께 약속받는 것으로 생각하여 굳이 그 날 천막을 꾸렸습니다.

장애등급제·부양의무제 탓에, 장애인들의 인간다운 삶을 방해하는 온갖 법과 제도들 탓에 고통 받고 있는 발달장애인 부모님들도 이 자리를 함께하고 계십니다. 농성 8일째 되는 날인 4월 2일, 발달장애인 부모님 209명이 청와대 입구에서 삭발을 했습니다. 발달장애인의 삶과 권리에 대하여 국가가 제대로 공적인 책임을 다하길 바라는 마음에서, ‘나라다운 나라’를 아직 체감하지 못하는 이로써 지푸라기라도 잡는 심정으로 그들은 머리를 깎은 것입니다. 대통령님께서 이들을 만나 위로의 말씀을 전하고, ‘대통령’으로서 ‘장애인의 완전한 사회통합과 참여’를 약속해 주신다면, 그 행보야말로 발달장애인 부모님들에게 큰 희망을 안겨다 줄 것으로 생각합니다.

2018년 평창패럴림픽은 앞으로 평화와 평등으로 연결되어야 한다고 생각합니다. 그리고 그 평등을 실현하는 데 가장 중요한 요소 중 하나는 바로 대통령님께서 말씀하신 장애인의 완전한 참여와 통합입니다. 그것은 바로 장애인의 권리입니다. 장애인이 시혜와 동정 그리고 혐오의 대상이 아니라 권리의 주체임을 선언한 ‘장애인의 권리에 관한 선언(Declaration on the Rights of the Disabled Person)’은 1975년 12월 9일 UN총회에서 선언되었습니다. 43년이 지났습니다. 이제 만날 때가 되었습니다.

지난 2월 5일 강릉에서 열린 IOC 총회 문화공연에서 ‘직녀에게’라는 노래가 불렸다는 소식을 듣고 참 반가웠습니다. 평창을 통해 남북이 만나야 하는 간절한 마음을 담은 노래였지요.

‘직녀에게’의 노랫말을 ‘대통령님에게’라는 노랫말로 바꾸어서 마음을 보내드리며, 이만 줄입니다.

“차별이 너무 길다 / 슬픔이 너무 길다 / 엎드려 기다리기엔 세월이 너무 길다
말라붙은 내 마음 눈물로 녹이고 / 가슴과 가슴에 저상버스를 놓아
우리를 피하시는 대통령 무심함 건너 / 시간이 없다 해도 바쁘다 거부해도
가슴 딛고 꼬옥 만날 우리들 / 연인아 연인아
차별은 끝나야 한다 / 슬픔은 끝나야 한다 / 우리는 만나야 한다”

대통령님 ‘장애인의 완전한 통합과 참여’라는 약속을 지켜주십시오.
4월 20일, 장애인차별철폐의 날에 저희를 꼭 만나주십시오.

- 박경석 전국장애인차별철폐연대 상임공동대표 드림.