최근 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’의 인기로 자폐성 장애인에 대한 관심이 높다.

이러한 관심에는 이 드라마가 비현실적인란 지적과 장애를 왜곡시킨다는 부정적 의견에서부터 새로운 장애인식 접근이라는 긍정론까지 다양하다.

이 시점에서 그렇다면 우리나라 자폐성 장애인에 대한 인식과 전개 과정은 어떠했는지 되돌아볼 필요가 있어 자폐성 장애인의 시점에서 작성한 글을 소개하고자 한다.

발달장애인이라는 이름은 2000년, 정부가 자폐성 장애를 비로소 등록하면서 ‘발달장애’로 지정한 데 따른 결과물이다. 그래서 이후 한국에서 발달장애는 자폐성 장애와 같은 의미로서 통용되었다.

그런데 2009년 당시 보건복지가족부가 장애등급 판정 기준을 일부개정 하면서 발달장애라는 단어를 삭제하고, 이를 자폐성장애로 대체하였다. 그러나 10년 동안 발달장애라는 단어에 익숙해진 자폐성 장애 당사자들과 부모들은 이러한 사실에 개의치 않았다.

물론 발달장애라는 불명확한 이름 대신 자폐성 장애라는 이름으로 돌아간 것이기 때문에 그 조처에는 만족도가 높기는 했지만, 왜 이렇게 이름이 바뀌었는지에 대해서는 몇 년이 지나고 나서야 그 속사정이 알려졌다.

지난 2012년 19대 총선 직후 새누리당에 의해 발달장애인법안이 1호 법률로 발의되었다. 발의된 법률안에는 발달장애인이 크게 자폐성 장애인과 지적장애인, 그리고 대통령령으로 설정한 사람으로 정의됐다.(2조 1) 기존의 발달장애라는 단어의 의미를 크게 뒤집는 이러한 결정은 다른 의원들의 의견이나 정부 대안 등에도 그대로 받아들여져 마침내 지난 2014년 제정 이후 동년 5월 20일 발효됐고, 법률에 따라 1년 6개월이 지난 날인 2015년 11월 21일부터 효력을 발휘했다.

그 결과 발달장애라는 개념에 대혼란이 발생했다. 자폐성 장애 당사자나 부모들은 자신들을 대표하는 단어가 발달장애라고 알고 있었기 때문에, 자신들을 대표하는 명칭으로 계속해서 발달장애라는 단어를 사용했다. 그러나 지적장애계에서는 오히려 이 발달장애인이라는 단어를 활용해 자신들을 위한 정책을 우선시하는 활동들을 펼쳐왔다.

이에 따라 발달장애인이라는 단어 속에 전혀 다른 손상 특성을 가진 사람들이 섞였음에도 불구하고 같은 장애인인 것처럼 취급되기 시작했다. 그 결과 발달장애인이라는 개념을 통해 우선적인 돌봄을 받는 사람들은 자폐성 장애인이 아니라 지적장애인이 되어버렸다.

한편 자폐 장애에 대한 또 다른 오해의 소지가 있는 개념으로 ‘자폐증’이 있다. 1970년대 영국과 미국에서 발생한 부모운동이나 로나 윙(Lorna Wing) 등의 전문가들 노력으로 자폐성 장애가 부모의 양육 책임 등과는 별개의 장애임이 분명해지면서 1980년대 초부터 국내에서도 자폐에 대한 인식이 생겨나기 시작했다. 이후 국내 1호 자폐로 알려진 박윤서 목사를 시작으로 자폐성 장애 개념이 알려지면서 90년대부터 자폐성 당사자들을 위한 기관이 속속 등장하기 시작했다.

그러나 자폐 장애가 일반 정신질환이 아닌 영구 손상에 의한 분명한 장애라는 점이 의학적으로 증명되었음에도, 아직 ‘자폐증 환자’라는 단어가 사용되는 것에는 문제가 있다고 생각한다.

국내의 자폐 장애 인식이 아직 개선되지 않았다는 이유에서 정신의학계 등에서도 아직 자폐증이라는 단어를 사용하는 때도 있다. 물론 이것은 자폐성 장애를 처음 발견했을 때 조현장애의 연장 선상에서 이 장애를 바라본 점이 있고, 자폐 장애의 최초 명칭이 카너 증후군과 아스퍼거 증후군이었던 만큼 당연한 시각일 수 있겠으나 현재는 ICD(국제질병분류)나 DSM(정신질환의 진단 및 통계 편람) 모두 자폐를 장애로 인식하고 있으므로, 분명히 개선되어야 할 시각이라고 생각한다.

*이번 글을 자폐성 장애인 윤은호(인하대학교 인터랙티브&인지기호학연구실 선임연구원)씨가 2018년 제11회 장애인당사자 심포지엄에서 발표한 내용 중 일부를 발췌한 것입니다.

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