전국장애인부모연대(이하 부모연대)가 30일 경기도의 발달장애인·가족 종합돌봄 ‘동행 돌봄’ 정책 추진 소식에 환영의 뜻을 밝혔다.

김동연 경기도지사 당선인의 경기도지사직 인수위원회(이하 인수위)는 지난 29일 보도자료를 통해 24시간 통합돌봄 지원체계 구축을 포함한 발달장애인·가족 종합돌봄 ‘동행 돌봄’ 정책을 추진하겠다고 발표했다.

부모연대에 따르면 지난달 23일 서울 성동구에 사는 40대 어머니는 발달장애가 있는 6살 아들을 안고 아파트에서 뛰어내려 두 사람은 모두 숨을 거뒀고, 같은 날 인천 연수구에서도 대장암을 진단받은 60대 어머니는 30대 발달장애와 뇌병변장애 중복장애가 있는 자녀를 살해한 뒤 스스로도 목숨을 끊으려 시도한 안타까운 사건이 발생했다.

이러한 발달장애인과 그 가족들의 죽음 매년 수차례 반복됐고, 부모연대는 이 비참한 죽음이 반복되는 것을 멈추기 위해 발달장애인 24시간 지원체계 구축을 요구하며 수년간 투쟁해왔다.

올해 4월 19일에도 556명의 발달장애인과 그 가족들이 삭발을 했고, 이후 15일간의 단식 등으로 발달장애인과 그 가족의 현실에 대해 알려왔다.

또한 최근 안타깝게 사망한 이들을 위한 분향소를 서울 삼각지역, 경기 수원역을 비롯해 전국에 설치하고, 정부와 지자체에 더 이상 죽음을 선택하지 않고 지역사회에서 함께 살기 위한 정책을 마련하라고 촉구하고 있다.

이러한 상황에서 경기도지사직 인수위는 발달장애인 가족의 지원 부담 경감과 발달장애인 지역사회 자립 지원 강화, 일자리와 주거 지원 확대 등을 골자로 하는 ‘발달장애인 동행 돌봄 체계’를 추진할 것이라는 입장을 발표한 것.

발달장애인 동행 돌봄 정책의 구체적 내용은 ▲발달장애인 통합 지원체계 구축 통한 서비스 지원 사각지대를 최소화 ▲주간 및 방과후활동, 평생교육지원센터, 발달장애인 자조모임 등 기존 사업에 대한 지원 확대 및 경기도 발달장애인 지원 기본계획 수립 등을 골자로 하는 발달장애인 24시간 통합돌봄 지원체계 구축 등이다.

또한 ▲발달장애인이 지역사회에서 독립적으로 살아갈 수 있도록 주택 및 주거 지원 서비스 제공 ▲‘권리중심 중증장애인 맞춤형 일자리’ 등 발달장애인의 일자리 확대 등 내용이 포함돼 있다.

부모연대는 “매년 수차례 반복되는 발달장애인과 그 가족들의 죽음 곁에 국가와 지자체는 언제나 존재하지 않았고, 국가와 지자체에 그 어떠한 기대도 희망도 가질 수 없었다. 한국사회의 발달장애인 관련 법과 정책 등은 그들의 죽음 위에 핀 아주 작은 새싹에 불과했다”고 토로했다.

이어 “이번 정책을 통해서 적어도 경기도에서만큼은 발달장애인과 그 가족이 극단적인 선택을 하는 ‘발달장애인 참사’가 반복되지 않기를 바란다”면서 “다른 광역지자체도 경기도처럼 발달장애인에 대한 24시간 지원체계 구축을 위한 정책을 실시할 것을 요구한다”고 촉구했다.

마지막으로 “특히 발달장애인 동행 돌봄 정책이 실현될 수 있도록 부모와 전문가로 구성하겠다고 밝힌 태스크포스(TF)을 통해 다양한 의견을 청취해 경기도의 발달장애인과 그 가족을 지원하는 종합계획이 수립되기를 기대한다”고 전했다.

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