손상된 몸의 권리를 요구하기

[연속기고] HIV, 장애인차별금지법을 요구하다
HIV감염인의 장애 인정과 그 너머

- 건강과 손상은 명확히 구분될 수 없다

‘HIV감염인도 꾸준히 치료제를 복용하고 관리하면 건강하게 살 수 있습니다.’ 누구라도 익숙한 이 문구는 HIV/AIDS 운동뿐 아니라 근간의 공익캠페인에서도 입이 마르도록 오르내린다. 하지만 이 당연한 문장은 모든 이야기를 담지 못한다. 감염인은 언제든 아플 수 있다는 내용을 숨기기 때문이다. 이들은 인간면역결핍 바이러스인 HIV와, HIV감염으로 면역결핍이 심해져 질병이 발생하는 AIDS를 구분하며 ‘HIV감염인도 치료와 관리를 꾸준히 하면 비감염인만큼 건강할 수 있다’고 이야기한다. 하지만 PL(People Living with HIV/AIDS)의 건강만을 이야기한다면 우리는 아픈 HIV감염인과 AIDS환자를 간과하기 쉽다.

HIV/AIDS 운동은 정상성에 맞춰져 온 제도와 공간, 서비스에 물음을 던지며 건강을 정상성으로 등치하고 위계를 나눠온 제도와 인식에 반대해왔다. HIV 당사자들은 자신들의 경험을 나누며 건강과 손상이 온전히 구분될 수 없음을 이야기했다. 꾸준한 관리를 통해 면역력을 높이고 바이러스 수치를 낮추는 노력은 건강과 손상이 대립할 수 없음을, 누구라도 우연한 상황에 사고를 당하고 바이러스와 병환에 노출될 수 있음을, 아픔과 손상을 배제한 멸균 상태처럼 순수하게 존재할 수 없음을 환기한다.

그렇다면 공중보건은 아픈 이들을 고립시키고 제한을 두기보다 손상에 노출된 이들이 더 이상 취약하지 않을 수 있도록 환경을 변화시키고, 아픈 이들도 함께 살아갈 수 있는 제도와 공간을 설계하는 데 초점을 맞춰야 한다. 건강을 해치는 항목을 금지하고 범죄화할 것이 아니라 삶의 취약한 조건 속에서 적극적으로 질병과 사고를 예방할 수 있도록 인식을 개선하고, 손상당한 상황에서 불편을 최소화하고 꾸준히 치료받으며 사회활동에 복귀할 수 있도록 제도를 바꾸고 자원을 배치해야 하는 것이다.

HIV감염인 인권을 장애의 관점으로 바라보는 시도들은 수년째 이어져 왔다. 사진은 2017년 국립재활원의 HIV감염인 재활치료거부를 장애인차별금지법 위반으로 규탄하고 국가인권위에 진정하는 기자회견. 사진 HIV/AIDS인권활동가네트워크

- ‘장애 인정’이 차별 해소의 만능키가 아님을 알고 있지만

HIV감염을 이유로 사회 활동을 제한하고 기본적으로 필요한 의료와 요양마저 거부하는 상황에서 감염인은 저마다 대응을 모색한다. 감염사실을 드러내지 않으며 건강을 관리하고 사회생활을 해나가는가 하면, 반대로 감염사실을 알려 차별을 폭로하고 사회적 권리를 요구한다. 하지만 노력에도 불구하고 감염인이라는 이유로 일자리를 잃고 치료를 거부당하며 병원을 전전하고 마는 긴박한 상황 속에 피해자를 구제할 제도는 미비하고 당사자와 활동가가 할 수 있는 선택지는 지극히 좁다.

HIV/AIDS운동이 피해자들과 대책을 강구한 끝에 찾은 방안은 감염인의 권리에 장애인차별금지법을 적용하는 것이었다. 감염인 치료와 입원 거부를 비롯한 의료·요양기관의 차별이 수면 위로 오르면서 최근에는 HIV/AIDS에 대한 장애인차별금지법상 장애의 전면인정을 주장하는 목소리가 높아졌다. 갈 수 있는 요양병원이 없고 받아야 하는 치료와 서비스를 거부당하는 이들에게 장애인의 권리를 보장하는 제도는 치료받을 권리, 일할 권리에 정당성을 부여하는 효능을 발휘할 수 있다. 사고로, 또는 신체 손상으로 수술이 필요하고 치료와 입원이 필요함에도 질병을 이유로 거부할 때, 장애인차별금지법은 매우 중요한 안전장치가 될 수 있는 것이다.

물론 감염인의 장애를 전면적으로 인정하는 것이 차별을 해결하는 모든 답일 수는 없다. 누군가는 질병을 숨기고도 취업할 권리가 있고, 친구나 애인을 만날 때 장애 인정을 굳이 어필할 필요는 없기 때문이다.

감염인 동료 A는 십수 년 전 HIV 기회감염(면역력이 약해진 틈을 타 바이러스나 세균이 감염증상을 유발한 상태)으로 장애를 갖게 되었다. 이후 장애 심사를 받고 국가가 인정한 장애인이 되었다. 그는 장애인등록증을 받았을 때 어색하고 불편한 기분을 지금도 기억한다고 회고한다. 불편함의 출처는 무엇일까. 그가 인식해온 장애와 국가가 인정한 장애 사이에 발생한 어색한 거리감일 수도 있고, 부지불식간에 체화해온 장애에 대한 사회적 편견의 무게를 감당하게 된 데 대한 부담일 수도 있다. 감염인이라면 더더욱 관계 맺기 취약한 퀴어 커뮤니티에서 장애등록증이 모든 것을 해결해줄 수 없음에 막막했을지도 모른다. 제도에 의존하며 법 앞에 자신의 장애를 호소하고 설득하여 인정받아야 하는 위치에 대한 복잡한 심정 역시 간과할 수 없을 것이다.

장애 인정의 중요성을 이해하고 제도의 필요성을 알고 있음에도 장애 인정에 힘을 실어 외치는데 종종 무언가 누락되었다고 느낀 기분의 정체는 무엇일지, 그 출처는 어디에 있을지 고민했다. 장애 인정을 받아 사회적 장애 영역에 편입된다고 해서 감염병을 둘러싼 부정적 인식이 완전히 해소되기는 어렵다. 장애인차별금지법이 적용되어 HIV를 이유로 일터의 차별을 법적으로 금지할지라도 직장은 얼마든지 제도가 닿지 않을 부당한 방식으로 감염인을 괴롭히고 불이익을 줄 수 있고, 일상에서 무너진 관계가 극적으로 회복될 리도 없다. 장애와 HIV/AIDS의 편견은 장애인차별금지법이나 장애인복지제도로, 에이즈예방법과 같은 제도들로 온전히 바꿔낼 수 없는 일상 전반에 녹아 있다.

지난 3월 17일 ‘HIV와 장애 인정’을 주제로 전국 활동가 간담회가 열렸다. 간담회에 참여한 한울 대구경북HIV/AIDS자조모임 해밀 대표는 당사자로서 장애 인정의 욕구와 필요를 주장했다. 사진 이가연

- 감염인과 장애인 운동의 만남, 시혜와 동정의 복지제도 확장할 수 있을까

제도의 수정과 확장에 대한 요구는 나의 아픔을 사회에 설명하는 동시에 아픔을 최소화하며 살아갈 수 있도록 제도와 인식의 변화를 요구하는 것이기도 하다. HIV감염인의 장애 인정 요구 또한 제도가 정한 기준에 나의 건강상태가 부합하는지 여부를 따지는 것이 아니라, 누구든지 손상당했을 때 치료받고 회복할 수 있는 당연한 권리 행사를 의미한다. 나아가 내가 필요로 하는 사회적 자원과 복지서비스 외에도 가족을 구성하기 위한 조건, 더불어 우정과 사랑의 관계가 어떻게 정상성을 중심으로 이뤄지고 비교되어왔는지 이야기하는 시도를 포함한다.

장애의 관점으로 HIV/AIDS에 접근해온 그간의 노력은 질병을 둘러싸고 자행되어온 차별과 배제가 장애에 대한 차별에도 연결되어 있음을 인식할 수 있던 계기가 되었다. 장애 인정을 전면화하자는 주장은 직접적인 차별 시정을 위한 해결책 너머 HIV감염인 스스로 장애와 손상을 적극적으로 이야기할 수 있는 동기가 되기도 했다. 그것은 감염인뿐 아니라 함께 살아가는 성원들이 손상과 건강을 다시 한번 생각할 기회를 열어낸다. HIV/AIDS운동이 장애인운동과 조우하며 커다란 힘과 동기부여가 되었음은 두말할 필요가 없다.

우리는 감염인도 비감염인처럼 얼마든지 건강하게 살 수 있다고 말해왔지만, 동시에 언제든 손상될 수 있고 어느 정도는 손상된 이들임을 이해함으로써 장애를 보다 넓은 관점으로 접근하며 모두에게 필요한 복지를 요구할 수 있다. 그와 동시에 국가의 시혜적 복지 대상으로 포섭되는 데 대해서도 항의할 수 있다. 자신을 아픈 몸으로 정의하는 것과, 아픈 몸이라는 것을 국가에 인정받는 것은 같지 않다. 국가가 나를 장애인으로 인정하라는 요구와, 장애를 정의하고 취급하는 국가의 정책을 비판하고 변화시키는 것이 같지 않은 것처럼 말이다.

그렇다고 두 주장을 분리할 필요는 없다. 삶을 지지할 수 있는 제도를 찾고 요구하는 것은 당장 택할 수 있는 제도가 적은 상황에, 그마저 문턱이 높아 접근할 수 없는 현실에 항의하고 요구하는 것 또한 포함할 것이기 때문이다. 결국 HIV감염인의 장애 인정을 요구하는 HIV/AIDS 운동은 장애복지제도가 여전히 권리가 아닌 시혜와 혜택의 관점을 고수하고 있음을, 당사자의 필요가 아니라 기준을 나눠 차등화함으로써 고립과 빈곤을 재생산할 수 있음을 날카롭게 인식하고 문제제기 하는 시도 역시 포함해야 한다.

감염인과 장애인운동이 서로의 제도를 확인하는 것 너머 정상성의 체제를 근본적으로 문제 삼는 질문을 세공할 큰 연대를 그려보는 건 어떨까. 장애와 에이즈(AIDS), 손상과 건강에 대해 좀 더 많은 이야기들이 모여 제도적 변화를 그려내면 좋겠다. 손상과 건강에 걸친 우리의 모습이 국가가 제공하는 서비스 기준에 맞지 않다면, 항목의 범주를 넓히라는 요구에 앞서 손상을 가진 성원들이 항목으로만 존재하지 않음을 요구하고, 장애와 손상의 닫힌 체제를 좀 더 적극적으로 젖혀내자. HIV감염인의 장애 인정을 위해 우리에게는 어떤 연결고리가 더 채워져야 하는지, 동시에 연결고리를 채울 수 있는가를 함께 고민해보자.

* 필자 소개 _ 남웅. HIV/AIDS인권활동가네트워크, 행동하는성소수자인권연대 활동가

출처 : https://www.beminor.com/news/articleView.html?idxno=21863