[서울신문]모든 재난이 그렇듯 코로나19는 사회적 약자에게 더 가혹했다. 특히 활동의 제약으로 주변의 도움이 절실한 장애인들에게 코로나19 등 감염병 사태는 공포 그 이상이다. 돌봄 서비스는 한순간에 멈췄고, 사회는 대안을 곧바로 제시하지 못했다. 장애에 대한 사회의 미흡한 이해는 오히려 장애인들을 고립시켰다. 장애인들에게 코로나19는 5년 전 메르스(중동호흡기증후군) 사태를 떠올리게 했다. 그때도 이들은 감염병에 유난히 더 취약한 장애인들이 제때, 적절한 조치를 받을 수 있도록 체계화된 매뉴얼을 만들어 달라고 호소했지만, 정부는 이를 외면했다. 그리고 다시 5년 뒤, 장애인들은 다시 코로나19라는 위기와 함께 또 다른 생존의 위협을 느끼고 있다. 한국이 세계적으로 코로나19 방역 모범국가로 손꼽힘에도 장애인 등 사회적 약자에 대한 대응 매뉴얼이 부족하다는 지적이 나오는 까닭이다. 장애 당사자들과 관련 단체들은 감염병과 같은 국가적 재난 상황에서 장애인들이 곧바로 적절한 조치를 취할 수 있도록, 더 큰 위험에 빠지지 않도록 정부가 나서서 장애 유형별로 세세한 매뉴얼을 만들고 공유해야 한다고 호소하고 있다. 이들은 정부가 나서기 전 스스로 대응책을 만들어 배포하고 서로 돕는 등 자구책을 만들고 있다.

지난 3월 말 한국에 입국한 뒤 김건호씨가 드라이브스루 선별진료소에서 검사를 받고 있는 모습. 김씨는 처음에는 “원칙적으로 휠체어 장애인도 혼자 운전을 하고 드라이브스루 선별진료소에 와 검사를 받아야 한다”는 안내를 받았다. 이에 대해 김씨는 “2~3일 정도 기다린 뒤 가족들과 함께 올 수 있다는 답을 듣긴 했지만, 이 일을 계기로 가이드라인이 필요하다는 생각이 들었다”고 했다. 김건호씨 제공

●메르스 때부터 매뉴얼 호소했는데···

5년여 전인 2015년 메르스 사태 때부터 비슷한 문제는 제기돼 왔다. 당시 장애인 단체 등은 정부를 상대로 감염병 대응관리에 대한 장애인차별구제청구소송을 제기했다. 전국적으로 메르스가 확산됐을 때 장애인들을 고려하지 않은 대응지침으로 정부가 장애인의 생명권을 침해했고, 그 책임을 정부에 묻겠다는 취지다. 법원 역시 정부가 장애를 고려한 감염병 기본 계획 및 표준 매뉴얼을 제작해야 한다고 판단했지만, 정부는 이를 받아들이지 않았다.

전근배 대구장애인차별철폐연대 정책국장은 “당시 정부 측은 ‘별도 지침이 필요해 보이지 않는다’는 이유를 들었다. 최소한 그때 매뉴얼이 마련됐다면, 이번 코로나19 사태 때 이렇게까지 장애인 대책이 부족하진 않았을 것”이라고 지적했다. 전국장애인차별철폐연대(전장연)의 변재원 정책국장 역시 “메르스 때부터 전장연은 국가인권위원회에 감염병 매뉴얼을 만들어 달라고 진정도 냈었다”면서 “장애인 관련 관리지침 면에서 메르스 때부터 교훈을 얻을 기회가 분명히 있었지만 정부는 이를 외면했다”고 말했다.

시각장애와 장루·요루장애 등 희귀질환을 앓고 휠체어를 이용하는 장애인 강모(29)씨 역시 “5년 전과 하나도 달라진 게 없다”고 했다. 최근 강씨는 요로감염으로 발열 증세가 나 병원을 갔더니 바로 선별진료소로 보내져 “자가격리를 해야 한다”는 통보를 받았다. 그러나 강씨는 산소호흡기를 착용하고, 1m 거리에서는 사람 얼굴을 식별하지 못하는 등 타인의 보조가 절실한 상황이었음에도 제대로 된 활동지원이나 이와 관련한 정보 제공은 이뤄지지 않았다. 동사무소 등에서는 “민간기관인 병원이 자가격리를 하라고 해 공적 지원을 받을 수 없다”는 답만 되풀이했다. 강씨는 “메르스 때도 요로감염으로 인한 발열임에도 선별진료소부터 보내져 병원에서 거의 쫓겨나다시피 해 적절한 치료를 받지 못했다. 내가 가진 장애에 대한 이해가 부족하다는 생각이 들었다”고 했다.

●민간단체가 먼저 코로나19 선제 대응

결국 5년이 지난 코로나19 사태 때도 정부보다 민간단체와 당사자들이 먼저 움직였다. 그중 하나는 매뉴얼을 만드는 일이었다. 전 정책국장은 코로나19 장애인 확진자가 병원에 입원했을 때의 대응 매뉴얼 등을 만들었다. 장애인 확진자가 발생하면, 병원에 즉시 입원시켜야 하며 생활지원이 필요하기 때문에 별도의 지정 병동·병원을 마련해야 한다는 등의 내용이 담겼다. 이 매뉴얼은 보건복지부에 “수정·보완만 해 활용해 달라”며 전달했지만, 아직 답은 받지 못했다.

전 정책국장은 “이번에도 장애인 확진자가 발생하자 의료인들조차 어떤 매뉴얼을 토대로 장애인들을 돕고, 의사소통해야 하는지 답답해했다”고 했다. 특히 자신의 상황도 정확히 인지하기 어려운 발달장애 등을 갖고 있는 장애인들의 경우에는 더 많은 도움이 필요하다. 뇌성마비와 발달장애를 함께 갖고 있는 한 장애인 확진자 A씨는 병원에 입원하고도 생활지원 인력이 병원에 갖춰져 있지 않아 어려움을 겪었다. 결국 A씨를 돕다가 코로나19 확진 판정을 받은 활동지원사가 A씨를 끝까지 옆에서 돌봐 줘야만 하는 상황까지 이르렀다. 전 정책국장은 “최소한 코로나19와 관련해 장애인 지정 병원이라도 만들어야 한다고 대구시에도 입장을 전달했지만 아직 실현되지 못했다”고 했다.

코로나19로 인한 돌봄 공백도 민간이 먼저 나서 채웠다. 사회적 거리두기로 하루 아침에 시설 밖 장애인들은 일상의 돌봄을 제대로 받지 못하게 됐다. 장애인들은 보통 주간에는 복지관에서 주간 활동서비스를 받고, 밤이나 아침에는 활동지원사의 도움을 받는다. 그러나 코로나19의 여파로 주간보호 체계가 일시적으로 사라졌고, 초반 활동지원사 사용 시간에 대한 제약도 해제되지 않았다. 그럼에도 정부는 대안을 바로 제시하지 못했다.

결국 대구에서는 부족한 활동지원사 인력을 확충하기 위해 민간단체인 대구장애인차별철폐연대가 나섰다. 전 정책국장은 “모집 과정에 많은 시민들이 관심을 가졌고, 이후 이를 시가 벤치마킹해 지금은 공적 체계 안에서 인력을 충원하게 됐다”고 했다. 전 정책국장은 “결국 젊은 활동가들이 먼저 나서 장애인들을 돕게 됐다. 전염병 상황에서는 보건 대체 인력을 파견한다는 등의 최소한의 국가 매뉴얼이 있었더라면 훨씬 좋았을 것”이라고 돌아봤다.

김건호 협동조합 ‘무의’ 이사

●직접 전 세계 대응 가이드라인 번역·공유도

장애인 이동권 콘텐츠를 제작해 온 협동조합 ‘무의’의 김건호(27) 이사는 최근 세계 각국의 장애인을 위한 코로나19 대응 지침을 모은 ‘액세스코비드19닷컴’(accesscovid19.com)을 만들었다. 스키를 타다 다쳐 하반신이 마비돼 10년 전부터 휠체어를 타고 있는 김씨는 지금까지 해당 웹사이트에 미국·뉴질랜드 등 11개국과 유엔 등 6개 국제기구의 약 60여 가지 가이드라인 등을 올렸다. 각 가이드라인은 자원봉사자들의 도움을 받아 7개 나라 언어로 번역돼 있다.

김씨가 만든 ‘액세스코비드19닷컴’(accesscovid19.com) 웹사이트 화면. 김건호씨 제공

이 프로젝트의 시작에는 김씨의 경험이 있었다. 미국 뉴욕에서 일하던 김씨는 코로나19 상황이 악화되자 3월 말 한국으로 귀국했다. 검사를 받고 자가격리를 해야 했지만 구청이나 시청에서는 “우리 관할이 아니라 더 상위 기관에 연락해 보라”는 답만 돌아왔다. 그때 처음 휠체어 사용자와 관련한 지침이 우리나라에 마련되지 않았다는 사실을 알게 됐다고 했다. 김 이사는 “드라이브스루식 검사를 받으려면 장애인이 혼자 운전해 와야 하는 등 현실적이지 않은 대안들이 많았다”고 했다. 이어 “2~3일 정도 기다린 뒤 적절한 조치를 해 주었지만, 체계화된 가이드라인이 필요하다는 생각으로 다른 나라의 가이드라인을 찾아 공유하게 됐다”고 했다.

김씨가 만든 ‘액세스코비드19닷컴’(accesscovid19.com) 웹사이트 홍보 영상 중 일부.김건호씨 제공

김 이사는 “일반 사람들은 장애인을 한 가지 부류의 사람이라고 생각하지만 발달장애, 청각장애, 지체장애 등 여러 부류의 장애인들이 있기 때문에 일괄적인 가이드라인을 만들 수 없다”고 했다. 그런 점에서 가장 좋은 예시는 뉴질랜드였다. 그는 “뉴질랜드 가이드라인에는 장애 및 상황별로 어떤 조치를 취해야 하는지 세세하게 적혀 있다. 여러 장애 단체와 논의를 하고, 장애인 당사자들의 피드백도 받는 등의 과정을 빠르게 거쳐 적절한 대응을 한 것 같다”고 했다. 무의 측은 외국의 모범 사례를 한국 상황에 맞게 변형해 장애유형별 검사방법이나 도움을 받는 방법, 감염 시 대응법 등을 담은 가이드라인을 만들자는 제안을 지자체 등에 할 계획이다.

김 이사는 이 프로젝트를 전 세계적으로도 확대할 계획이다. 첫걸음은 구글이 최근 개설한 코로나19 관련 웹사이트에 장애인을 위한 가이드라인 섹션을 신설하도록 하는 것이다. 구글의 행동을 촉구하기 위해 인스타그램 등 소셜네트워크서비스(SNS)를 통한 해시태그(#) 캠페인도 시작한다. 그는 “구글이 먼저 나선다면 각 나라들도 영향을 받아 가이드라인을 만들 것”이라면서 “이 프로젝트를 시작으로 한국이 선도적으로 장애인을 위한 가이드라인을 만드는 국가가 되길 바란다”고 말했다.

이근아 기자 leegeunah@seoul.co.kr