전국장애인부모연대 출범 11주년 집중 결의대회가 3일 오후 2시 국회 앞에서 열렸다. 투쟁을 결의하는 부모연대 소속 회원들. 사진 강혜민

전국장애인부모연대(아래 부모연대)가 출범 11주년을 맞아 “발달장애인과 그 가족이 더 이상 차별받지 않고 지역사회에서 함께 살 수 있는 세상”을 염원하며 다시 한번 강한 투쟁을 결의했다.

부모연대 출범 11주년 집중 결의대회가 유엔이 정한 ‘세계 장애인의 날’인 3일 오후 2시 국회 앞에서 열렸다.

부모연대는 장애인교육법 제정 운동을 위해 구성된 장애인교육권연대를 전신으로 2008년 12월 3일 결성된 단체로 장애아동과 발달장애인의 복지 현실을 바꾸고자 모인 현장중심의 장애인부모운동단체이다. 부모연대는 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’ 제정(2007), ‘장애아동복지지원법’ 제정(2011), ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’ 제정(2014) 등을 주도해왔다. 또한, 장애아 가족양육지원사업, 장애아동발달재활서비스, 장애인가족지원센터, 발달장애인평생교육센터, 발달장애인주간활동서비스 등 신규 복지서비스 제도 도입에도 앞장서 왔다.

이날 부모연대는 “장애자녀가 차별없는 세상에서 살기를 바랐던 부모들이 모여 세상을 바꾸기 위해 부모연대를 만들었다”면서 “한국사회 발달장애인과 그 가족을 위한 정책은 부모연대 투쟁의 역사와 함께 해왔다”며 지난 11년간의 시간을 자축했다.

이어 “생애주기에 따른 법률 제정을 통해 장애영유아부터 평생교육까지 받을 권리가 명시되었고, 장애아동의 발달재활서비스를 시행할 수 있었다”면서도 “그러나 장애인의 권리와 지역사회서비스는 법률로 아무리 명시하고, 정부의 약속을 끌어내도 예산이라는 장벽과 편견이라는 장애물이 우리의 걸음을 번번이 가로막았다”고 전했다.

윤종술 전국장애인부모연대 회장이 발언하고 있다. 사진 강혜민
 

이날 윤종술 부모연대 회장은 “처음 시작할 때만 해도 암담했다. 부모연대가 당사자와 자녀를 위해 무엇을 할 수 있을까, 국가가 과연 우리의 책임을 함께 가져갈까, 확신할 수 없었으나 여러 가지 법률을 제정하고 투쟁하며 희망을 느낄 수 있었다”며 지난 시간에 대한 소회를 전했다.

윤 회장은 “작년까지만 해도 발달장애 국가책임제를 이야기하면 인터넷 댓글 대부분이 ‘국가가 책임지면 부모는 뭐할 거냐’고 비아냥거리는 내용이었다. 그러나 1년 만에 인식이 변했다”면서 “여전히 지역사회에서 함께 살아가기엔 척박하나 달라진 인식 속에서 희망을 느낀다. 지금처럼 뚜벅뚜벅 걸어가다 보면 우리 자녀들이 지역사회에서 살아가는 밑거름을 만들 수 있지 않겠나”라고 외쳤다.

3일 열린 부모연대 출범 11주년 결의대회에서 투쟁을 결의하는 부모연대 소속 회원들. 사진 강혜민
 

부모연대는 부모연대 산하에 전국가족지원센터협의회, 중복중증장애특별위원회, 장애학생교육특별위원회, 노동특별위원회, 문화예술특별위원회 등을 두고 있다.

이중 전국가족지원센터협의회는 부모연대에서 가장 오래된 협의회이다. 서은경 전국가족지원센터협의회 회장은 “내 가족이 장애인이라는 이유로 사회 그늘진 곳으로 내몰린 가족들이 동반 자살을 선택하고는 했다”면서 “2005년 경기도에 가족지원센터가 만들어졌으나 프로그램만 제공할 뿐이었다. 이러한 제약점을 극복하고자, 2007년부터 부모연대가 직접 가족지원을 시작하여 11년 만에 전국에 80여 개에 이르는 센터가 생겼다”고 전했다.

서 회장은 “부모연대에는 가족지원 또한 부모운동의 일환이었다”면서 “더 많은 장애인 가족들을 사회 안에 불러내어 자살로 생을 마감하지 않도록, 가족 파괴로 내몰리지 않도록 함께 활동하자”고 외쳤다.

이날 부모연대 활동가들은 부모연대가 꾸준히 지켜온 활동과 함께 운동의 확장을 이야기했다.

김신애 전국장애인부모연대 산하 중복중증장애특별위원회 위원장이 발언하고 있다. 사진 강혜민
 

김신애 중복중증장애특별위원회 위원장이자 부모연대 부회장은 “여전히 중증중복장애인, 복합장애인은 제대로 된 서비스를 받지 못하고 있다. 중증중복위원회를 만들어서 복지지원서비스를 앞으로 제안하려고 한다”면서 “지난 10월, 교육과 일상생활에서의 차별을 국가인권위원회에 진정했고 앞으로 건강권, 주거권, 이동권 등에 관한 차별 진정도 준비 중이다. 중증중복장애인도 사람답게 살 권리, 아무도 생각지 못했던 그 권리로 향하는 길을 우리가 만들어나가겠다”고 선포했다.

최근에는 문화예술특별위원회가 꾸려지기도 했다. 김종옥 문화예술특위 위원은 “우리 아이들도 문화예술을 향유하며 존엄하고 기품있는 삶을 살 수 있도록 문화예술특위를 만들었다”고 설명했다. 김 위원은 “장애를 가진 내 자녀의 삶을 문화와 예술을 통해 의미있게 하고 그것이 문화운동의 거대한 물결이 되어 이 세상을 변화시켜 나갈 것을 꿈꾼다”면서 “이제 우리 아이들은 그들이 방식으로 기록하고 꿈꿀 것이다. 아이들이 스스로 즐기는 방식으로 그들이 이 세상에 온 이야기를 글로 쓰고 노래하고 예술로 기록할 것이다. 우리는 문화예술 속에서 근사한 또 하나의 소통 수단을 발견할 것”이라고 기대했다.

지민주 문화노동자 노래에 맞춰 사람들이 춤을 추고 있다. 사진 강혜민