보건복지부가 이달 발표한 '지역사회 통합 돌봄(커뮤니티케어) 선도사업’ 4개 모델 중 장애인에 관한 사항에 대해서 발달장애인과 그 가정의 입장에서 몇 가지 지적하고자 한다.

우선 “장애인 선도 사업은 장애인이 거주시설을 벗어나 지역사회에서 자립해 살아갈 수 있는 여건 조성”이라는 목적이 잘 못 설정되어 있다.

복지부 통계(2017년 12월)에 의하면 시설거주 장애인의 76.6%가 발달(지적, 자폐성) 장애인이다.

또한 한국장애인개발원에서 최근 발행한 '장애인거주시설 소규모화 실태 및 정책방안 연구' 정책보고서에 지적한 바에 의하면 과거 6년간 오히려 발달장애인시설은 그 숫자와 시설당 이용인원이 지속적으로 증가했고, 탈시설을 하고 있는 이용인들은 대부분 지체장애인들이고 이와 반대로 발달장애인들은 오히려 시설 이용 인원수가 증가하고 있다는 것이었다.

시설인구의 대부분인 발달장애인의 시설수요 욕구가 전국적으로 계속 증대되고 있는데, 복지부의 목적은 현 시설 거주 장애인을 시설에서 나오게끔 하는 데에 상당한 국가재정과 에너지를 쓰겠다는 것이다.

물론 발달장애인도 시설로부터 나와서 지역사회에서 필요한 지원을 받아가면서 살 때에 그의 삶이 질이 현저히 좋아진다는 것은 수많은 연구논문에서 입증된바 있다.

하지만 지금의 시설 입소 욕구가 이토록 계속 증가하는가에 대한 이유를 판단하고 그에 대한 해결책을 마련하는 대신에 탈시설만을 목표로 한다는 것은 발달장애에 관한 한 끊임없는 국고의 낭비에 불과할 것이다.

복지부에서 발표한 선도사업안을 보면, 이는 다분히 시설에 사는 지체장애인을 대상으로 한 것이고, 시설거주인의 거의 80%가 되는 발달장애인을 염두에 둔 것이라고 보기가 어렵다.

예를 들어, 발달장애인의 탈시설 절차는 지체장애인과 달라서 당사자의 탈시설 의사를 확인하는 것 자체가 무의미하고, 정착금이라는 개념도 그들에게 해당이 되는 사항이 아니다.

전국 발달장애인 22만명의 80% 가량이 가족과 같이 지역사회에서 살고 있다. 이들 발달장애인과 가족에게 필요한 지역사회의 지원과 서비스는 현재 터무니없이 부족한 실정이다.

특히 가족이 저소득층이 아닌 경우 그 나마의 지원 조차에도 신청자격이 해당되지 않는 형편이어서 이러한 부모가 평생 발달장애자식을 돌보는 가정의 경제적, 사회적 고충은 심각하다. 그래서 어떤 부모들은 동반자살과 같은 극단의 처지로 내몰리게 되기도 한다.

복지부의 장애인 지역사회 지원체제 마련을 위한 선도 사업이 발달장애인도 염두에 두고 하는 프로젝트일진데, 그 사업의 목적을 “지역사회에 거주하고 있는 발달장애인과 그 가족을 위한 합당한 지원체제를 마련하기 위함”으로 바꾸는 것이 타당할 것이다.

이러한 지원은 가정의 재산정도의 다소를 불문하고 모든 장애인과 가족이 혜택을 받을 수 있도록 해야 하며, 가정의 부담은 재산이 아닌 그 가정의 월간 소득과 가족 형편에 근거해서 합리적으로 산출할 수 있을 것이다.

지역사회 지원체제 마련함에 당사자와 가족의 욕구를 반영하는 개별화된 지원 계획을 세우고 서비스 기관과 가정의 거리, 교통지원, 서비스 제공기관의 자격, 서비스 요원의 훈련, 사례관리 등 세밀한 기획안이 사전에 마련되고 그의 타당성을 수시로 점검할 수 있어야 할 것이다.

발달장애인을 위한 지역사회 지원체제가 갖추어져서 발달장애가 있는 자식도 부모 사후에 지역사회에서 통합되어 살 수 있게 될 때 시설에 자식을 입소시키려는 부모는 별로 없을 것이며, 이로써 탈시설도 자연스럽게 이루어 질 것이다.

발달장애에 관한 제반 시책은 미국에서처럼 지체장애와 별도의 부서에서 다루는 것도 합리적인 방안이라고 본다.

*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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