【베이비뉴스 김재희 기자】

'장애가 있는 부모들은 어떻게 아이들을 키우며 살아갈까?' 베이비뉴스는 지난해에 이어 창간 8주년 특별기획 시리즈 '바퀴 달린 엄마' 시즌2를 연재합니다. 장애가 있는 부모들의 삶과 육아 이야기를 그들의 목소리로 직접 듣고, 우리 사회는 무엇을 고민해야 하는지 생각해보고자 합니다. - 기자 말

지난해 베이비뉴스 '바퀴 달린 엄마' 기획 인터뷰에 참여한 김민정 씨는 선천성 뇌성마비를 가진 장애인이자, 딸을 키우는 엄마이기도 하다. ⓒ김민정

"결혼했으면 아이 낳는 건 너무 자연스러운 일 아닌가요?"

당시 22개월인 여자아이 최고은 양의 엄마 김민정 씨는 지난해 9월 베이비뉴스 '바퀴 달린 엄마' 기획 인터뷰에서 이처럼 말했다. 김 씨는 선천성 뇌성마비를 앓고 있다. 모두가 이 발언처럼 결혼과 출산을 일치시킬 필요는 없지만, 김 씨의 말은 여성장애인이 높은 출산·양육 욕구를 가지고 있다는 것을 보여준다. 

2002년 한국여성장애인연합과 한국여성연구소가 여성장애인 452명을 대상으로 실시한 설문에서 임신 희망 여부를 묻는 질문에 81.2%(367명)가 '그렇다'고 응답했다. 2017년 장애인실태조사에서 혼인 경험이 있는 경우 자녀가 있다고 답한 사람은 전체 응답자의 96.4%에 달하는 것으로 집계됐다. 

장애가 있다고 응답한 사람 중 40.9%가 자녀 2명을 키우고 있다고 대답했다. 3명은 21.7%, 1명은 14.3%, 4명은 12.5%, 5명 이상의 자녀가 있다고 답한 장애인도 10.6%를 차지했다. 

실태조사 보고서는 "장애인이 자녀를 양육하고 교육시키는 것은 지금까지 장애인이 복지수혜자이며 사용자로 여겨온 사회적 통념을 깨고, 장애인이 자녀에 대한 양육과 보육, 교육을 책임지는 돌봄 책임자이며 동시에 가사노동자로서의 역할을 수행해야 함을 의미한다"고 분석했다.

◇ '이중 수혜'로 막히는 복지, 자녀 돌보는 장애부모 울린다

베이비뉴스는 11편의 '바퀴 달린 엄마' 인터뷰에서 영유아 자녀를 키우는 엄마·아빠 장애인을 만났다. 장애 유형도, 정도도 다르지만 '엄마(아빠)로서 아이를 잘 키우고 싶다'는 마음이 누구보다 크다는 공통점이 있다. 누구보다 국가의 도움이 필요한 이들, 기존 제도를 이용해 아이들을 키우는 동안 어떤 아쉬움이 있었을까. 

"아이돌보미서비스가 있으면 뭐해요. 자부담이 큰데 어떻게 쓰겠어요. 한 달에 많이 내면 30만 원 정도 내게 돼 있는데, 수급비로 살아가는 저희는 어림도 없죠. 그리고 구청에서 지원해주는 것도 없어요. 진짜 국가에서 나오는 것만으로 살아가고 있지 아무것도 없어요." 

장미경 씨는 '아이돌봄서비스'에 대한 아쉬움을 털어놨다. 이 서비스는 인터뷰에서 가장 많이 언급된 제도다. 장애부모들은 "본인부담금이 높다(신지은·김민정·장미경)", "이용 우선순위가 없다(문정미)" 등을 이유로 들었다. 

다른 조사와 연구에서도 여성장애인들은 양육지원이 늘어나기를 바라고 있다. 「여성장애인 모성권 증진을 위한 임신·출산 지원 정책 연구(2016)」에서 전체 응답자 490명 중 38.2%인 170명이 모성권 관련 희망 서비스 중 '영유아 자녀양육 서비스 지원'이 가장 필요하다고 답했다. 

2017년 장애인 실태조사에서도 임신이나 출산관련 교육 및 정보제공(16.0%)에 이어 자녀 양육지원 서비스(13.2%)와 활동보조인(10.1%)이 필요하다고 꼽았다.

장애여성들은 지난 18일 서울시 홈헬퍼 사업의 차별적인 지침의 수정을 요구하며 국가인권위원회에 진정서를 제출했다. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

장애인활동보조지원에 대한 지적은 인터뷰에서도 나왔다. 모경훈·김진주 씨 부부는 "중증장애인 부부가 안전하게 아이를 키우기 위해서는 '장애인 양육가정'이라는 특수한 상황을 고려해 24시간 또는 야간 활동보조인 지원도 보장해야 한다"고 말했다. "활동보조인에게 아이를 부탁하면 부정수급이 된다(김민정)", "정부는 활동보조인과 아이돌보미를 이중적 수혜로 본다(장미경)" 등도 언급됐다. 

특히 장미경 씨가 언급한 '이중 수혜'는 장애부모들을 더 힘들게 만드는 요인이다. 2017년 장애인 가구의 월평균 소득은 242만원으로, 2017년 2/4분기 기준 전국 월평균 가구소득인 361만원의 66.9% 수준이다. 장애부모들은 기초생활수급 외에도 장애인이자 부모로서 필요한 지원이 있다는 점을 유추할 수 있다. 

하지만 복지제도를 적용받고자 하면 '이중 수혜'를 이유로 들어 지원이 제한된다. 신지은·오명진 씨 부부는 기초생활수급자로 정부 지원을 받고 있어 양육수당을 받지 못하는 상황이다. 

인터뷰에 응한 장애부모 중 일부도 경제활동만으로는 생활이 어려운 기초생활수급자라고 밝혔다. 시각장애를 가진 엄마 지소연(가명) 씨는 "제일 힘든 건 주거안정"이라고 말했다. 기초생활수급자의 목돈 자립자금 마련을 지원하는 희망키움 통장을 만들어 목돈이 모이면 기초생활수급자 자격이 박탈된다는 점을 밝혔다. 수급자 자격이 없으면 주거급여도 받을 수 없다. 

이외에도, 홈헬퍼나 가사도우미 등 장애인 모성권 관련 서비스에 부모의 장애에 대한 고려가 있었으면 한다는 언급도 있었다. 두 사람 모두 청각장애가 있는 최창국·송지은 부부는 "홈헬퍼 중에는 수어를 제대로 할 줄 아는 분이 없다"는 아쉬움을 드러냈다. 시각장애인인 지소연 씨 또한 "(집 안의) 물건 위치가 바뀌면 힘들기 때문에 누구를 부르기도 그렇다(마땅치 않다)"며 아이돌봄서비스를 쓰지 않는 이유를 설명했다.

지난해 베이비뉴스 '바퀴 달린 엄마' 기획 인터뷰에 응한 청각장애인 최창국(40)·송지은(38) 부부와 네 살 딸 예나. 최대성 기자 ⓒ베이비뉴스

◇ "사회적 지지 높은 중증 장애인, 양육효능감 높다"

11회에 걸친 인터뷰에서 장애부모들은 육아를 하는 동안 겪은 위기 경험을 털어놨다. 김기애 씨는 열린 베란다 문 사이로 19개월 된 아이가 나갔던 상황을 떠올리며 "아무것도 못하고 지켜만 보는 나는 가슴이 찢어졌다"고 설명했다. 

그럼에도 장애부모에게 자녀들은, 비장애부모와 마찬가지로 인생의 큰 힘이다. 2017년 장애인실태조사 결과, 장애부모 자녀의 94.7%는 비장애인으로 태어난다. 장애여성자립생활센터 파란 박지주 대표는 지난 8월 베이비뉴스와 만난 자리에서 "내가 몸이 불편한데, 불편하지 않은 인격체를 생산했다는 점"을 그 이유로 분석했다.

최근 발표된 논문 「여성장애인의 양육효능감에 영향을 미치는 요인에 관한 연구(2018, 김혜빈)」는 차별 경험이 높을수록, 경증보다는 중증장애를 가졌을 때 양육효능감이 높다는 결과를 내놨다. 연구는 "부정적인 조건 속에서도 여성장애인은 스스로 양육을 한다는 것에 큰 가치를 둘 수 있다"고 분석했다. 

여성장애인은 사회적 지지를 많이 받을수록 높은 양육효능감을 가진다. 김혜빈 씨는 논문에서 "여성장애인의 상황을 고려하지 않고 일률적으로 제공되는 지원이 아니라 양육스트레스 경감, 자녀와의 상호작용 만족도 향상, 배우자의 양육협력 향상 등 개별화된 구체적 사회서비스가 개발될 필요"가 있다고 밝혔다.

정부는 엄마·아빠 장애인에게 법과 제도를 사회적 지지를 보여줄 수 있다. 박 대표는 "육아는 99%가 육체노동"이라고 거듭 강조하며, "(육아가) 사회적으로 지원되지 않는다면 (부모도) 인간다운 삶을 살 수 없고 아동에게도 피해를 준다"고 말했다. 

비장애인 부모만큼 스킨십 등으로 자녀와 정서적 유대감을 쌓는 활동을 할 수 없다는 점은 부모에게는 죄책감을, 아동에게는 성장 저해를 가져온다. 박 대표는 "다른 인격체에게 기회를 박탈한다는 죄책감은 평생 간다"고 덧붙였다.

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