누군가를 사랑하고 사랑받는 것은 매우 자연스러운 일이다. 사랑하는 이와의 연애, 결혼에 대한 바람이 장애인이라고 해서 다르지 않다.

지난 기고에서는 싱가포르 수영선수 테레사 고(Theresa Goh)와 영국의 다큐멘터리 ‘디 언데이터블스(The undateables)’ 사례를 통해 장애인에게 연애와 결혼에 대한 긍정적이고 수용적인 환경이 필요함을 살펴봤다.

이번 기고에서는 사랑에서 본질적으로 중요한 게 무엇인지를 생각해보게 하는 여성장애인과 남성장애인의 고백에 가까운 글 두 편을 소개한다.

나 자신을 사랑하는 일이 타인에 대한 사랑보다 앞서야

일본의 여성장애인 아사카 준코(Asaka Junko)는 에세이 <장애, 여성과 사랑(Disability, women and love)>에서 여성장애인으로서의 삶과 사랑에 대한 신념을 밝혔다. 아래 글은 에세이 본문의 주요 부분을 발췌해 번역한 것이다.

나는 성장저하와 골취약증(bone fragility)을 가진 채 태어났다. 당시 의료기술로는 치료가 어려워 20여 차례 골절과 수술이 이어졌다. 사람들은 안타까움을 빙자하고 나에게 부정적인 말들을 쏟아냈다. “불쌍하기도 하지!”, “어떻게 저런 몸을 가지고 행복할 수 있을까?”, “너는 태어나지 말았어야 해.” 이러한 얘기들로 자존감을 완전히 잃었고, 나 자신을 전혀 사랑할 수 없었다.

스무 살부터는 자립생활을 하는 장애인 공동체에서 생활하기 시작했다. 성장하는 과정에서 성(性)적 존재로서의 자신을 인정할 기회가 부족했기 때문에 그 후 10년을 깊은 성적 고민과 싸웠다.

우리들 중 상당수는 한 번도 진정한 남성으로, 혹은 여성으로 받아들여진 경험이 없었기에 이에 대한 상처가 있었다. 나 또한 처음 사랑을 시작했던 건 누군가를 진심으로 사랑해서가 아니라 그 누군가에게 ‘인정받고 싶은 욕구’ 때문이었다.

이때는 사랑을 통해 어떠한 만족감도 얻을 수 없었지만, 나는 사랑만이 내게 열린 길이라고 믿었다. 그러한 마음을 가지고 시작한 첫 연애에서 나는 항상 불안해했다. 내 자그맣고 기형인 몸이 그에게 매력적으로 보이지 않을까 두려웠다. ‘인정 받고 싶은 욕구’ 때문에 정신적인 만족감보다는 육체적인 행위에 집중했고 그를 사랑이라고 여기며 사랑을 왜곡시켰다.

첫사랑과 헤어진 후 나는 장애를 가진 남성과 6년 정도 함께 살았다. 나 자신을 사랑하는 법을 배우는 첫 단계였음에도 그와의 결혼은 생각해본 적이 없다. 왜냐하면 결혼이 우리의 사회적 지위를 향상시켜줄 수 없다고 생각했기 때문이다.

비장애인 남성과의 결혼이 일반적인 사회로의 진출을 가능하게 만들며 나에 대한 차별을 줄여줄 것이라 생각했다. 비장애인 남성과의 결혼에 대한 희망 때문에 장애인 남성과의 관계를 끝냈다. 그는 “네가 최선이라고 생각하는 대로 살아.”라는 친절한 인사를 해주었다.

하지만 동거와 결혼은 달랐다. 비장애인 남성과 교제했지만 그의 부모의 극심한 반대로 8개월 만에 우리 관계는 끝났다. 지금은 그들이 결혼을 반대해줘 다행이라 생각하지만, 당시 나는 굉장히 놀랐고, 역겨움을 느꼈으며, 화가 났고 슬펐다.

결혼이라는 체제가 얼마나 차별적이고 잔인한지 알았기 때문이다. 전통적으로, 일본에서 좋은 아내는 남편의 가족에 순종한다. 부부의 사랑과 희망은 그 다음 문제다. 출산할 수 있는 능력은 여성의 가장 큰 자산이다.

나는 실제로 그 어떠한 기대도 충족시켜줄 수 없었고, 그래서 내 약혼남과의 가족으로부터 완전히 거부당했다. 장애인이 결혼이라는 체제에 진입하는 것은 정말 어려웠다.

만약 내가 반대 없이 그와 결혼을 했다 하더라도 곧 우리가 균형 잡힌 관계를 가질 수 없음을 깨달았을 것이다. 바로 사회적 성차별 때문이다. 그 8개월 간 나는 가정주부로서 적당한 역할을 했고, 그의 가족을 제외한 모든 사람들에게는 아내처럼 대우받았다. 그러나 결혼을 결정하기 전과 후에 달라진 그의 모습과 내 주변 환경, 나에 대한 기대는 내 정체성을 파괴하려 했다.

모든 경험을 통해 나는 장애인이기 때문만이 아니라 여성이기 때문에 차별받기도 했음을 깨달았다.

나는 우리 사회가 얼마나 성차별적인지 알게 된 후로 결혼에 대한 희망이 완전히 사라졌다. 물론 나는 함께 살아감으로써 균형 잡힌 관계를 구축하려는 누군가의 노력에 의문을 제기하려는 건 아니다. 그러나 나는 현재 남자친구와 3년째 연애 중이고, 일주일에 서너 번만 남자친구를 만나면 충분하다.

서로를 어떻게 사랑할지 결정하는 것은 우리 단 둘뿐임을 깨닫기까지 긴 시간이 걸렸다. 지금은 나부터 내 자신을 사랑하지 않으면, 누구도 나를 사랑할 수 없다는 걸 안다. 나는 남자친구와 사랑과 믿음으로 함께 노력하고 있다.

두려움에서 벗어나 나만의 방식으로 사랑하자 다짐

다음은 ‘더 마이티(The MIGHTY, 장애나 건강 상 어려움을 겪는 사람들이 글을 올리고 공유하는 건강 관련 커뮤니티)’에 저스틴 어브스(Justin Herbst)라는 한 남성장애인이 기고한 글을 소개한다.

몇 주 전 나는 데이트 할 사람을 찾고자 오케이큐피드(OkCupid, 웹 만남 서비스)에 접속했다. 나의 재치있는 언변으로 상대방의 답장을 받을 수 있었지만, 완전히 내가 원한 모습으로는 아니었다.

한 여성은 내 유머감각을 칭찬하면서도 ‘우리의 생활방식이 맞지 않아서’ 더 이상 대화할 수 없겠다고 말했다. 이는 다른 어떤 거절보다 내게 충격적이었고, 나는 왜 이렇게 마음이 아픈지 알았다. 그녀는 내가 휠체어를 사용하기 때문에 나와 함께 데이트하고 싶어 하지 않는 것 같았다.

많은 장애인이 두려움 속에 산다. 우리의 외모 때문에, 우리가 걷거나 말하는 모양 때문에 인정받지 못하는 것을 두려워한다. 나는 ‘두려움’이라는 이름의 검은 동굴에 살지 않는 대신 기회를 잡기로 다짐했다. 누구보다 진실하게 사랑하는 남자가 되고자 한 것이다.

당연히 이건 나의 접근방식이고 모두와 같을 수는 없다. 만일 당신이 장애를 가졌고, 이성에게 매력을 끄는 특정한 방법이 있다면 그렇게 하면 된다. 그러나 장애가 당신을 더 약하게 만들고, 두려움 때문에 가능성을 붙잡지 못한다면, 나는 당신이 당신 자신을 홀대하고 있다고 본다. 모든 사람은 사랑에 빠지는 그 순수하고 활기찬 기쁨을 경험할 권리가 있다.

나는 나를 있는 그대로, 나의 모습대로 인정해준 이들을 사랑할 뿐이다. 그것이 내가 계속 이성을 유혹하고, 대화하기를 좋아하는 사람이 되도록 했다. 심지어 내가 장애인이라는 이유로 일부 여성이 나를 너무 무서워해서 데이트할 수 없을 때도 말이다. 나는 이를 추한 현실이라고 인정했지만, 나는 단념하지 않았고 앞으로도 그럴 것이다.

‘나 자신을 사랑하지 않으면, 누구도 나를 사랑할 수 없다.’ 당연한 말이다. 그러나 장애인, 비장애인을 막론하고 자존감의 문제는 숙제로 남아있다. 자존감은 삶의 굵직한 사건 앞에서 더 여실히 드러나기 마련이다. 그러나 아사카 준코처럼 “너는 태어나지 말았어야 해.”와 같은 말을 들으며 성장한 사람이 건강한 자존감을 형성하기란 쉽지 않다. 장애인에게는 그러한 말과 시선, 편견 등이 자존감 향상에 더 큰 어려움으로 작용하고 있다.

사랑할 권리를 행사하는 데 요구되는 책임은 ‘나 자신에 대한 사랑’이다. 건강한 자존감이 나 자신뿐만 아니라 우리 모두에게 필요한 시점이다. 있는 그대로의 나를 인정하고 사랑하되, 나와는 조금 다른 타인도 있는 그대로 인정하고 사랑하는 것이 장애인과 비장애인 모두가 마음껏 사랑할 수 있는 사회를 만드는 시작점이 아닐까?

※ 출처:
1. Asaka, Junko. (2009). Disability, women and love. 2018년 2월 13일 접속,
https://www.independentliving.org/toolsforpower/tools25.html
2. Justin Herbst. (2017.01.16.). Embracing the Possibilities When Dating as a Man with a Disability. 2018년 2월 13일 접속,
https://themighty.com/2017/01/responding-to-dating-discrimination-as-a-man-with-a-disability/?utm_source=search&utm_medium=site&utm_term=herbst

※ 이글은 인천전략이행 기금 운영사무국을 맡고 있는 한국장애인개발원 대외협력부 윤주영 대리가 보내온 기고문입니다. ‘인천전략’은 아‧태지역에 거주하는 6억 9천만 장애인의 권익향상을 위한 제3차 아태장애인 10년(2013~2022)의 행동목표로, 우리나라가 주도하고 있습니다. 한국장애인개발원은 인천전략사무국으로서 국제기구협력사업, 개도국 장애인 지원 사업, 연수사업 등을 수행하고 있습니다.

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